28 de febrero, día mundial de las enfermedades raras

Hoy, 28 de febrero, es el día mundial de las enfermedades raras. Para las familias con personas con una enfermedad rara todos los días del año llevan ese título. Unas veces te puede todo, todo te supera, otras veces sobrevives y otras tantas puedes tocar el cielo con las manos.

Maialen tiene síndrome de rett. Somos una de las pocas familias en Navarra con esta enfermedad. El día que nos dieron el diagnóstico definitivo no lo olvidaré nunca.

Pero, ¿Qué supuso para mí tener una hija con una enfermedad así de dura?

Supuso destrozarme. Me destrozó. Me hizo añicos. Fue mi segundo tsunami y me dio con tanta fuerza que rompió mis entrañas. Mi primer tsunami fue con once años y pasé años muy malos. Muchos años de lágrimas a escondidas, muchos años sin poder cerrar esa herida.
Voy a ser madre, ¿Hay algo más maravilloso? No hay nada más maravilloso.¡Es mi gran oportunidad para ser feliz y disfrutar de mi vida! y de pronto todo se va a la mierda. Cuando el pediatra dijo que nuestro bebé de seis meses podía tener problemas neurológicos todo mi mundo se vino abajo. No puede ser...¡No pueder ser, joder! ¡Otra vez no!
Mi cabeza fue sistemáticamente taladrada con las mismas preguntas. ¿Por qué? ¿Por qué a mí? ¿Qué he hecho yo para merecer esto? ¡Si no he hecho nada! ¿A caso no tengo derecho a llevar una vida como los demás?

Mis ilusiones, mis sueños, mis deseos empezaron a esfumarse poco a poco. Cuando aquel día de junio entramos en Sant Joan de Deu lo hicimos con miedo y cuando la doctora dijo "esto es un rett" mi vida se paró. Mi mundo se vino abajo. Se abrieron todas mis heridas. Todas.
Nos confirmaron que la vida de Maialen está hipotecada y a la vez tenía que recoger todos mis pedacitos para ir recomponiéndome. Qué duro... Tuve que pasar mi duelo. Mi segundo duelo. Es algo duro. Lloré mucho, muchísimo y la gran mayoría de las veces lo hacía sola. Daba igual cuántas veces me preguntaran qué tal estaba porque siempre respondía que estaba bien. Mentira. Estaba destrozada y no todo el mundo lo supo o lo quiso ver. Tuve que decir adiós a mi hija. Esa hija con la que tanto había soñado. Tuve que decir adiós a todos mis sueños, a todas mis alegrías. Mi vida se había roto en un millón de pedazos y tuve que empezar de cero. Tuve que dejar de taladrar mi cabeza a preguntas y mirar a la vida de frente.

El síndrome de rett entró en nuestra casa sin que nadie lo hubiese llamado. ¿Por qué tienes que venir con mi hija? Vino para quedarse...

Lloré muchísimo pero ¿Sabéis quien fue la persona que tiró de mí? Fue Maialen. Sin decirme ni una sola palabra me lo ha dicho todo durante todos estos años. Sin decirme ni una sola palabra me ha hecho ver que soy más fuerte de lo que pensaba. Yo era una chica débil y ella ha hecho que ponga los ovarios en su sitio y luche con todas mis fuerzas. Nos dijeron que no va a caminar. Bueno, eso ya lo veremos... En otras cosas puede que gane Rett pero ahí no. De eso nada. Maialen es mucha Maialen. Me ha enseñado el significado de la palabra lucha.

A ella nadie le ha regalado nada. Todo lo que tiene lo ha conseguido a base de mucho esfuerzo. Es una campeona que nos ha dado toda una lección de superación, nos ha enseñado que querer es poder. Me quito el sombrero ante ella. Nos ha enseñado que se pueden tener sueños. Da igual cuáles sean ¡son sueños! Siempre hay un motivo por el que seguir, por el que luchar, por el que soñar.

Aprendes a vivir. Te das cuenta de que las cosas más pequeñas son las más importantes. Aprendes que a veces puedes tocar el cielo con las manos.

Una vez me dijeron "¿Cómo puedes reírte tanto con lo que tienes?" y yo pregunto ¿Por qué no?. Es mi hija y me lo da todo,¿No es motivo suficiente para reír? Mi tiempo de llorar ya se pasó. Maialen es lo más maravilloso que hay en este mundo. Es limpia, transparente y es mi hija. Ha conseguido muchas cosas y aún quedan muchas por conseguir y con cada logro tocaremos el cielo con las manos.

Una vez me preguntaron "¿Pero tú qué esperas de Maialen?" Todo, lo espero todo.

¿Qué ha supesto el síndrome de rett para mí? Supuso destrozarme pero he aprendido algo muy valioso, he aprendido a vivir.
También supuso mi segundo duelo. Ahora tengo un ángel de la guarda que cuida de mí y tengo un ángel al que tengo que cuidar.

Os quiero tanto aita y Maialen...